Daniel kanserle doğdu ve şu anda Paralimpik madalyalı bir sporcu: "8 haftalıkken kemoterapiye başladım."

"Oğlunuz kanserle doğdu ." Daniel Stix'in anne ve babasının 28 yıl önce duymak zorunda kaldığı şey buydu. Hamilelik sırasında doktorlar ultrasonlarda olağandışı bir şey görmediler, ancak doğumdan sonra sırtında bacaklarını hareket ettirmesini engelleyen büyük bir şişlik fark ettiler.

"Bunun ne olduğunu bile bilmiyoruz," dedi tıbbi ekip. Madrid'deki Gregorio Marañón Hastanesi'nde son tanıyı aldılar: Daniel'de konjenital nöroblastom vardı. Çocukluk çağında en sık görülen solid embriyonal ekstrakraniyal tümörlerden biridir ve her yıl 15 yaş altı her 70.000 çocuktan yaklaşık 1'inde görülür.

Daniel için bir tedavi seçeneği bulmak acil bir durumdu çünkü bir yaş üstü nöroblastoma hastası çocukların %60'ı yoğun tedaviyle bile ciddi bir prognozla metastaz geliştiriyordu. Genç adam bu gazeteye "Yaklaşık sekiz haftalıkken, tümörün boyutunu küçültmek için ameliyat olmuştum ve kemoterapi görüyordum" dedi.

Çoğu lokalize tümör, ameliyattan sonra mükemmel bir prognoza sahiptir. Avrupa'nın nadir hastalıklar veritabanı olan Orphanet'e göre , bir yaşından küçük çocukların prognozu daha büyük çocuklara göre daha iyidir. Bir buçuk yıl ve birçok kemoterapi döngüsünden sonra Daniel tekrar ameliyata girdi. "Temizdim," diyor. Ancak, çalışmayan bir böbrek de dahil olmak üzere sonuçlar çok sayıdaydı . Ayrıca, sonraki 10 yıl içinde yaklaşık 15 ameliyat geçirmesi gerekti.

Şu anda hayatını tekerlekli sandalye basketboluna adamış durumda ve hatta 2016 Rio de Janeiro Paralimpik Oyunları'nda gümüş madalya kazanmış. "Annem bunun bir yaşam tarzı olduğunu söylerdi. Küçüklüğümden beri bacak kaslarımı güçlendirmek için çok fazla yüzme, hareketlilik ve egzersiz yaptım," diye hatırlıyor.

Spora olan tutkusu yedi yaşında başladı: "Bu , zihinsel ve fiziksel sağlıkla ilgiliydi. Uyarlanabilir spor, 20 yıl önce olduğu kadar tanınmamıştı; çok az araç ve kaynak vardı, ancak vakıflar bunu teşvik etti." Özellikle, sekiz yaşındayken Alcobendas'taki bir spor merkezinde eğitim almaya başladı.

Birkaç yıl sonra, 14 yaşındayken, oynamaya devam ettiği bir takım olan Club Deportivo Ilunion ile sözleşme imzaladı. Sabah 7:15 civarında uyanıyor ve kahvaltı yapmadan spor salonuna gidiyor. Döndüğünde duş alıyor, ders çalışıyor (şu anda bir siber güvenlik kursu) ve Canal de Isabel II spor tesislerinde antrenman yapıyor. Antrenmanını bitirene kadar orucunu bozmuyor ama artık buna alışmış durumda. Öğleden sonralarını saksafon çalmak veya okumak gibi başka şeyler yaparak geçiriyor.

Paralimpik sporunun son yıllarda nasıl evrimleştiğine ilişkin olarak, olumlu bir şekilde evrimleştiğini kabul ediyor: "Birincisi, sosyal bariyer nedeniyle, çünkü hepimiz eşit sporcularız ve talepler aynı. Eğitim ve farkındalık yoluyla bu doğrultuda devam etmeliyiz. Örneğin, son iki yılda, televizyonda oldukça fazla ulusal lig maçı yayınlandı ve Paralimpik sporuna bir şans vermek, böylece insanların bunu görebilmesi önemli."

Adela Cañete, sporcunun doğuştan sahip olduğu bu "tuhaf" kanserle çok iyi tanışıktır çünkü İspanyol Pediatrik Hematoloji ve Onkoloji Derneği'nin (SEHOP) nöroblastoma çalışma grubunu koordine etmektedir. "Bazı çocuklarda kendiliğinden kaybolabilir ve bazılarında ise ölüme yol açabilir" diye açıklıyor.

"Bu, embriyonik aşamada sahip olduğumuz ve vücudumuzdaki adrenal bezleri ve diğer sinir ganglionlarını oluşturan bir organın embriyonik hücreleri olan nöral krestinin kötü huylu bir tümörü . Bazı çocuklarda, tam olarak anlayamadığımız bir nedenden dolayı, iyi huylu veya oldukça kötü huylu bir tümöre yol açıyor; çok farklı bir davranış aralığına sahip. Hücreler kötüden iyiye farklılaşma kapasitesine sahip, ancak tam tersi değil," diyor.

SEHOP başkan yardımcısı ayrıca, bu nedenle, bilimde "çok" ilgi uyandıran bir tümör olduğunu ortaya koyuyor. Onkolog Audrey Evans, "nöroblastomun annesi" olarak kabul ediliyor. 1975'te nöroblastom araştırmalarındaki ilerlemeler üzerine ilk toplantıyı organize etti ve başkanlık etti ve o zamandan beri yaklaşık her iki yılda bir düzenleniyor.

Daniel'in tümörü hiçbir testte görülmese de Cañete, hamile kadınlar için görüntüleme testlerinin zamanla iyileştiğini ve rahim içi nöroblastomların tespit edilebildiğini açıklıyor. Basketbol oyuncusunun durumunda, tümörün omurganın etrafındaki sinir ganglionlarında büyümüş olması ve omurilik sıkışmasına neden olması muhtemel. "Bunu erken tespit etmek çok önemli. Genellikle yürümeyen bebeklerde görüldüğü için, semptomlar fark edilmeyebilir," diyor.

Tedavi konusunda onkolog, bunun hastanın yaşına, tümörün biyolojisine ve tutulumun evresine veya derecesine bağlı olduğunu açıklıyor. " Derece I ameliyat edilebilirken, Derece IV'te uzak metastazlar vardır, çoğunlukla kemik iliğinde ve kemikte. Ameliyat, kemik iliği nakli, radyasyon tedavisi, kemoterapi veya immünoterapi yapılabilir," diye sonlandırıyor.